Редкое заболевание и путь к лечению
У 13‑летнего Кирилла Амелина из Ростова диагностирована миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы.
По мере прогрессирования болезни мальчик продолжает ходить, но силы мышц уменьшаются.
Лечение препаратом Элевидис может остановить разрушение мышц, однако одна инъекция стоит около 240 миллионов рублей.
Семья уже собрала более 42 миллионов и продолжает поиск помощи.
История подчёркивает важность доступности лечения для пациентов с редкими диагнозами.
