Минздрав разъяснил выбор российского препарата для лечения редкой СМА у близняшек: спор вокруг Спинраза и Лантесенса
Минздрав сообщил, что лечение детей должно продолжаться без перерывов: инъекции раз в четыре месяца, пропуски могут привести к ухудшению состояния. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть закуплена российского производства.
По данным суда и клиник, в двух из трёх федеральных учреждений продолжили лечение зарубежным препаратом Спинраза, тогда как другая клиника — поликлиника №4 Челябинска — приняла решение лечить отечественным дженериком Лантесенс, который уже закуплен фондом «Круг добра».
Минздрав пояснил, что дети остаются без терапии более месяца: прерывания недопустимы, инъекции делаются раз в четыре месяца, и перерывы могут повлечь утрату ранее достигнутых навыков.
Ведомство добавило, что часть лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, дискредитирует отечественные препараты, что формирует негативное мнение у законных представителей пациентов.
История близняшек: ранее им приходилось получать Спинразу — препарат, за инъекции которого платилась сумма в миллионы рублей. В 2025 году назначен российский аналог — Лантесенс; после начала лечения возникли осложнения: температура, головные боли, сыпь и слабость.
За четыре месяца после введения Лантесенса обе девочки потеряли по баллам по шкале физического развития, и ситуация продолжила ухудшаться.
Сегодня мама девочек обратилась к президенту и к Бастрыкину за помощь.
